Ervaringsverhaal: Ik verloor mijn tweelingdochters aan TTS

Tweeling transfusie syndroom

‘TTS… oftewel: het tweeling transfusie syndroom. Ik had er nog nooit van gehoord, totdat ik vorig jaar zwanger bleek te zijn van een eeneiige tweeling. Vanaf het moment dat ik de twee kleine rondjes op de echo’s zag, was ik direct verliefd. Wat een cadeautjes!

Helaas kwamen we er met 16 weken zwangerschap achter dat onze dochters TTS hadden. Een week daarna kreeg ik een laseroperatie om hun levens te redden. De kans was 65% dat ze het allebei zouden halen en 85% dat één het zou redden. Gelukkig overleefden ze het allebei en alles leek goed te gaan.

Mislukte operatie

Helaas bleek met 20 weken dat de operatie helemaal niet zo goed was gegaan als gedacht, en overleed onze eerste dochter Joëlle plotseling live tijdens de echo. Het voelde alsof ik ook dood ging. De oorzaak was een complicatie van de ingreep. De achterkant van haar vlies was losgekomen en langzaamaan strak om haar navelstreng gaan zitten. Hierdoor kreeg ze geen bloed meer en stikte ze als het ware. Een kans van minder dan 1%.

Compleet in de war

Die nacht zouden we op vakantie zouden gaan. Nog even een weekje Spanje voordat de drukte met de tweeling erbij zou beginnen. Onze arts begon al snel over of we nog wilden gaan en dat het misschien wel goed was voor ons. Ik was lamgeslagen. Mijn vriend ook. Onze dochter was net overleden, maar we konden haar niet zien of vasthouden. Ze zou pas geboren worden als de andere baby daar klaar voor was. Volgens onze arts ging alles goed met de andere baby. De verwachting was dat zij gewoon voldragen ter wereld zou komen. De arts zag geen medische reden om niet op vakantie te gaan, dus daar gingen we.

Mijn grootste nachtmerrie werd werkelijkheid

Compleet in de rouw en zwaar verward. Helaas ging het in Spanje helemaal mis. Een kleine week later werd onze tweede dochter Féliz totaal onverwachts geboren in een bloedhete caravan. Ze was 21 weken en 3 dagen en leefde nog eventjes. Joëlle werd daarna in een plaatselijk ziekenhuis geboren…

Eén grote chaos

Zwaar getraumatiseerd gingen we de volgende dag weer naar Nederland. Naar huis. Waar alle spulletjes voor Joëlle en Féliz al klaar stonden. Als een wrak telde ik de dagen totdat we ze weer konden zien. Na negen lange dagen werden ze gerepatrieerd. Daarna volgde de crematie en toen was het opeens ‘stil’. Tenminste, zo voelde het in mijn hoofd. In werkelijkheid was het één grote chaos. De zomervakantie was net begonnen en allebei onze zoons waren zes weken lang elke dag thuis. Het voelde erg dubbel allemaal. Van de ene kant waren onze jongens onze redding. Als we hen niet hadden, waren we denk ik niet meer uit bed gekomen. Maar aan de andere kant: het maakte het ook erg zwaar. Het liefst wilden we instorten, maar dat kon gewoon niet.

Intensieve therapie

Een maand na het overlijden van Joëlle en Féliz begonnen de klachten. Ik kreeg paniekaanvallen, kon me nergens op concentreren en beleefde continu alles wat er in Spanje gebeurd was. Een psycholoog diagnosticeerde een posttraumatische stress-stoornis en we begonnen direct met intensieve EMDR-therapie. Hierbij wordt het natuurlijk verwerkingsmechanisme gestimuleerd met als gevolg dat een nare herinnering of trauma haar emotionele lading verliest.

De gebeurtenis krijgt een betere plek in je hoofd. Na elke sessie was ik gesloopt en had ik zoveel gehuild dat ik geen tranen meer over had. Maar toch, langzaamaan merkte ik inderdaad dat ik er steeds iets makkelijker over kon vertellen.

Alles weer op de rit

Ondertussen richtte ik me thuis helemaal op ons gezin. Niet alleen mijn vriend en ik hadden een zware klap van alles gekregen, ook onze zoons hadden er zwaar onder geleden. Vooral de oudste. Sinds Spanje had hij veel angstaanvallen en zat hij duidelijk niet lekker in zijn vel. Voor hem heb ik EMDR voor kinderen geregeld en dat heeft hem geholpen.

Daarna waren het vooral de simpele dingen waarvan ik merkte dat onze zoons weer een beetje zichzelf werden. Mijn contract was niet verlengd waardoor ik in de middag gewoon thuis was als ze klaar waren met school en de opvang. Ik nam veel meer de tijd om samen een spelletje te spelen. Langzaam werd het thuis weer een beetje zoals het was. Tenminste, voor onze zoons dan. Want zelf zat ik een grote innerlijke tweestrijd.

Schuldgevoel en verdriet

De hele dag dacht ik aan de meisjes en bekeek ik de foto’s die we snel in het Spaanse ziekenhuis hadden gemaakt. Hoewel ik ergens wel wist dat het niet mijn schuld was, had ik een gigantisch schuldgevoel. Waren we maar niet naar Spanje gegaan. En had ik maar beter geluisterd naar mijn eigen intuïtie. Ik was degene die Féliz in gevaar had gebracht in Spanje. Ik was haar moeder. Ik had beter moeten weten.

Helend schrijven

Af en toe kwamen de muren echt op me af. Alles ging maar door, maar ik stond stil. Omdat ik schrijver van beroep ben, zei iedereen dat ik het van me af moest schrijven. Het zou helpen om mijn verdriet te verwerken en wellicht gaf het me ook weer wat meer energie. Tja, dat zou allemaal wel, maar ik kon het gewoon niet. Maar toch, op een dag pakte ik mijn laptop erbij en ik begon. Het was alsof mijn vingers een eigen leven leidden en voordat ik het wist, had ik zo tien pagina’s vol.

Ik schreef en ik schreef. Over onze dappere strijdsters Joëlle en Féliz waar ik zoveel van houd. Dagen en dagen schreef ik en al snel werden het weken en maanden. En toen was het eindelijk af: het verhaal van Joëlle en Féliz. Het voelde zeer bevrijdend. Ik noemde het Alles Komt Goed, juist omdat alles niet goed komt, maar we dat maar steeds bleven zeggen tegen elkaar.

Verder gaan

Het is nu inmiddels negen maanden geleden dat Joëlle en Féliz overleden zijn. Ik ben inmiddels voor mezelf begonnen en heb het werk weer opgepakt. Hoewel je denk ik nooit kan zeggen dat je over het verlies van je kind(eren) heen bent, heb ik wel het gevoel dat ik qua verwerking best veel bereikt heb in de afgelopen maanden. Maar dat betekent natuurlijk niet dat ik het nooit meer moeilijk heb.

Het komt nooit meer goed, maar het wordt wel beter

Er zijn nog steeds regelmatig momenten dat ik intens verdrietig ben dat Joëlle en Féliz niet bij ons kunnen zijn. En ja, er zijn ook genoeg momenten dat ik me echt afvraag hoe ik al die maanden ben doorgekomen en of het ooit nog goed komt allemaal. Ik noem het mijn donkere periodes, waarvan ik gelukkig weet dat ze vanzelf weer over gaan. Want nee, het komt nooit helemaal meer goed, maar ik geloof oprecht dat het wel weer wat beter wordt…