Vroeggeboorte: wat is het en hoe ga je ermee om?

Om te beginnen, wat betekent vroeggeboorte?

‘In Nederland wordt ongeveer 8% van de baby’s te vroeg geboren. Een prematuur geboren baby is nog niet klaar voor een leven buiten de baarmoeder. De longen, nieren, hersenen, hartje, spijsverteringsorganen, immuunsysteem en het endocriene systeem zijn nog niet rijp genoeg om geboren te worden.’

Wat zijn de gevolgen voor een kind als het te vroeg wordt geboren?

‘Allereerst verblijven deze kinderen vanwege hun kwetsbaarheid gedurende een vaak langere periode in de couveuse. Dan nog kunnen ze te maken krijgen met complicaties, zoals problemen met voeden, hersenbeschadigingen, darmproblemen en longproblemen. Uitgebreide informatie hierover kun je vinden op de website van Care4Neo.

Veel problemen zoals leerachterstanden worden vaak pas later in het leven zichtbaar. Gelukkig is het ook goed mogelijk dat het allemaal goed gaat. Dit hangt samen met de complicaties, maar ook met de zwangerschapsduur waarbij je baby geboren wordt. Het maakt heel wat verschil of je kindje met 24, 30 of 36 weken geboren wordt.’

Wat is het verschil tussen een premature baby en een volgroeide baby?

‘De verschillen beginnen al bij het uiterlijk. Je hebt geen roze wolk van een baby maar een kindje dat er kwetsbaar uitziet en dat ook is. Het lijkt een volgroeid kindje dat helemaal af is, maar het doorschijnende huidje, dat vuurrood en glanzend is lijkt niet op de à terme (voldragen, red.) geboren baby. Ook mist een prematuur kindje het gebruikelijke babyvet. Je kunt nog lang aan het uiterlijk zien dat de baby prematuur geboren is, al trekt dit wel bij gedurende de tijd.

Prematuur geboren baby’s kunnen prikkelbaarder zijn en meer huilen. Deze verschillen tref je vooral aan gedurende de eerste twee jaar, daarna vallen de verschillen steeds meer weg. De motoriek is vaak wat minder, premature kinderen kunnen onhandiger zijn. Ook hebben ze vijf tot zeven maal meer kans op ADHD en kan het IQ wat lager zijn.’

Het krijgen van een prematuur geboren kindje is dus niet niks. Ouder worden is voor ouders van een à terme geboren kindje al een ingrijpend life event, maar voor ouders van een prematuur kindje is het helemaal een emotionele rollercoaster. Je kunt je kleine niet mee naar huis nemen en worstelt met gevoelens van machteloosheid. We vroegen Djoke hoe je hiermee om kunt gaan.

Wat kan je als ouders doen om je kindje te helpen als het te vroeg geboren wordt?

‘Het belangrijkste wat je kunt doen is er zijn voor je kind, het knuffelen, koesteren, aanraken en praten en zingen. In veel ziekenhuizen werken ze met ontwikkelingsgerichte zorg. Dit heet de NIDCAP methode, een methode waarbij ouders vanaf het begin nauw betrokken worden bij de zorg van hun kindje. Een aantal speerpunten van wat ouders hierbij leren is:

• Hun kindje geborgenheid, steun en troost geven
• De signalen en lichaamstaal van hun kind leren kennen
• Leren herkennen wanneer ze hun kind rust moeten gunnen en te slapen moeten leggen
• Zachtjes praten, zingen voor hun kind
• Leren buidelen en hun kind de dagelijkse zorg geven

Kortom ze leren hun plaats als ouders in te nemen en zij vertegenwoordigen de belangen van hun kind. Door er te zijn voor je kind en respons te geven wordt er al een goede basis gelegd voor het hechtingsproces.’

Als je kind lang in het ziekenhuis ligt, hoe bouw je dan die band op?

‘Uit onderzoek is gebleken dat ouders en te vroeg geboren kinderen vaak goed gehecht zijn. Zoals gezegd, draagt de NIDCAP methode hier aan bij. Het is belangrijk dat je er bent voor je kind en zoveel mogelijk zelf de zorg doet waar mogelijk.

Kinderen hebben respons nodig. Door goed naar het kind te kijken en positief op zijn behoeften in te gaan krijgt het kind vertrouwen in de ouder. Buidelen en huid-op-huidcontact zijn bevorderlijk voor de band tussen ouder en kind. Het blijkt dat als je minstens 60 minuten per dag buidelt het stresshormoon cortisol al afneemt.’

Waar loop je als ouders tegenaan als je kind te vroeg geboren wordt?

‘Soms kan de buitenwereld erg oordelend reageren. Mensen kunnen uit onwetendheid onhandige dingen zeggen, zoals: ‘wees blij dat je niet meer met die dikke buik hoeft te lopen’, ‘jullie kunnen ‘s nachts doorslapen’ of ‘mooi voordelig al die luiers in het ziekenhuis krijgen’.

Dit kan pijnlijk zijn, want de werkelijkheid is anders. Ouders van premature baby’s zitten in een heftige rollercoaster van emoties. Zij hebben geen normaal zwangerschapsverlof, babyshower, of normale kraamtijd. Ze zitten vaak maandenlang dagen achter elkaar bij de couveuse en er komen allerlei zorgen op hun pad. Als je dan als vader aan het werk moet, voelt dit bezwaarlijk en als moeder voel je je dan vaak alleen. Heb je ook nog meerdere kinderen dan zit je echt in een spagaat.’

Welke instanties zijn er voor ouders met een te vroeg geboren kindje om hen in deze moeilijke periode te helpen?

‘Om te beginnen de diverse ziekenhuizen in Nederland, er zijn gelukkig steeds meer ziekenhuizen die nazorg bieden. Ook het Centrum voor Jeugd en Gezin kan een goede steunpilaar en informatieverstrekker vormen. Daarnaast zijn er een aantal goede online platforms waar ouders terecht kunnen:

• Care4Neo
• Kleine Kanjers
• Stichting Prilleven

Een prematuur geboren baby loopt gezondheidsrisico’s, hoe ga je daarmee om als ouder?

‘In het ziekenhuis gelden strenge hygiënische leefregels. Maar als de baby thuiskomt, wil je als ouders wel graag dat er geen mensen op bezoek komen met griep, een koortslip of kinderen met kinderziekten. Het is niet gek als je zegt dat ze dan niet welkom zijn.

Ook handen wassen is en blijft belangrijk. Het is niet goed voor premature kinderen om van hand tot hand te gaan of te veel prikkels te ervaren. Leg dit uit aan je bezoek, hoe lastig dit soms ook is. Ouders moeten en mogen leren voor zichzelf te kiezen.’

Komt het voor dat ouders zichzelf de schuld geven? Hoe kun je hier het beste mee omgaan?

‘Ja, ouders zitten vaak vol schuldgevoelens. Er zijn veel oorzaken voor een vroeggeboorte, maar vaak is de oorzaak onbekend. Als zorgprofessional of naaste helpt het om naar ouders te luisteren en een steun in de rug te bieden daar waar nodig en hun gevoelens bespreekbaar te maken. Dit is uiteraard voor iedereen anders, zet honderd ouders op een rij en ze voelen en denken allemaal op hun eigen unieke wijze. Luisteren en communiceren is daarom belangrijk.’

Is er verschil tussen hoe mannen en vrouwen met een vroeggeboorte omgaan en kan dit relationele problemen geven?

‘Ja, mannen en vrouwen ervaren het anders. Vrouwen verwerken vaak hun emoties door eindeloos te willen praten en ze piekeren wat af. Hun gedachten schieten alle kanten op. Mannen daarentegen denken vaak in oplossingen. Zij hebben een doosjes in hun hoofd, pakken iets op, handelen het af en stoppen het doosje terug.

Een man op de NICU is vaak geïnteresseerd in hoe het allemaal technisch in elkaar steekt, verwerkt zijn gevoelens door te klussen, sporten of een spelletje te doen op zijn telefoon. Vrouwen gaan appen, praten, zoeken andere ouders op etc.

Ouders moeten de tijd nemen voor elkaar en samen in gesprek blijven. Zij moeten van elkaar respecteren dat iedereen anders omgaat met de situatie. Door samen eens uit eten te gaan en niet alleen bezig te zijn met wat hun is overkomen, scheppen ze een situatie waarin alles bespreekbaar kan worden gemaakt.

Je bent ouders van een prematuur kindje, dat je dit meemaakt is een enorme rollercoaster, maar bedenk wel dat je er samen ook bent. Samen ben je het fundament van je gezin. Het is ook goed als partners hun eigen dingen blijven doen. Door goed voor jezelf te zorgen ben je in staat ook goed voor de ander te zorgen en je relatie goed te houden.’

Wat gebeurt er met zwangerschapsverlof en hoe zit dat bij de vader?

‘De vader is vaak alweer aan het werk als de baby nog in het ziekenhuis ligt. De moeder heeft bevallingsverlof en moet vaak werken als de baby thuiskomt of nog maar net thuis is. Meestal wordt er wel iets geregeld door de arbo-arts, maar lang niet altijd.

Een vrouw heeft recht op 16 weken zwangerschapsverlof. De meesten nemen tegenwoordig vier weken voor de uitgerekende datum vrij. Maximaal mag je zes weken vooraf vrij nemen. Als je nog voor die zes weken bevalt, zoals het geval kan zijn bij vroeggeboorte, mag je dit allemaal na de bevalling opnemen en heb je in ieder geval recht op 16 weken vrij.

Dit is niet voldoende, zeker niet als de baby extreem vroeg is geboren en soms wel drie maanden of langer in het ziekenhuis ligt. In overleg is gelukkig wel veel mogelijk, maar dit is afhankelijk van de sector waarin je werkzaam bent.

De arbo-arts bepaalt in overleg met jou en je werkgever wanneer je weer moet werken, maar hij heeft hierin het laatste woord. Voor de vader is nu meer verlof beschikbaar. Bij vroeggeboorte mag hij vier dagen vrij nemen.

Je werk kan onder de situatie te lijden hebben, hoe ga je daarmee om en heb je rechten?

‘Vrouwen hebben dus recht op 16 weken verlof en vaders korter. Je zult met je werkgever om de tafel moeten om een en ander te bespreken. Is er calamiteitenverlof binnen het bedrijf? Kun je je ouderschapsverlof opnemen?

Vrouwen hebben als ze borstvoeding geven negen maanden recht op tijd om te kolven en te voeden. Je mag hiervoor een kwart van de totale werktijd per dag nemen. Er mag geen salaris worden ingehouden en de werkgever moet faciliteiten aanbieden zoals een ruimte die afgesloten kan worden en waar je ongestoord kunt kolven of voeden.’

Heeft een vroeggeboorte effect op de borstvoeding? Zo ja, hoe ga je daarmee om?

‘Vaak kun je door de omstandigheden niet direct voeding geven en begin je als moeder met kolven. Moeders vinden het fijn dat ze dit kunnen doen voor hun kindje. Borstvoeding bevat alles wat je kind nodig heeft en beschermt tegen infecties, juist bij een te vroeg geboren baby is dit belangrijk.

Hoe je ermee omgaat is voor iedere vrouw weer anders. Het is belangrijk dat deze vrouwen hierin goed ondersteund worden door een lactatiekundige in het ziekenhuis en als ze thuiskomen kan de kraamverzorgende ook nog veel tips geven. Ook dan kan er een lactatiekundige meekijken.’

Is het herstel anders bij de moeder als er sprake is van een vroeggeboorte?

‘Dat is wisselend en ligt aan de situatie. Er zijn vele oorzaken en als je als moeder te maken krijgt met pre- eclampsie of HELLP-syndroom dan duurt het herstel vaak langer dan anders. Ook herstel na een keizersnede neemt meer tijd in beslag. Je hebt dan een operatie ondergaan en het herstel is dan anders dan wanneer je op een natuurlijke manier bevalt.

Ook psychisch kun je natuurlijk problemen krijgen, zoals een post traumatische stressstoornis of een postpartum depressie. De meeste vrouwen redden het met ondersteuning vanuit hun omgeving en door maatschappelijk werk vanuit het ziekenhuis.’

Heb je nog een laatste tip voor ouders van premature kinderen?

‘Ik heb geprobeerd een klein beetje een beeld te schetsen over vroeggeboorte. Er is echter zoveel te vertellen. Er zijn goede boeken over geschreven. Ook genoemde sites kunnen erg behulpzaam zijn. Er gebeurt veel achter de schermen om ouders te steunen. Zo is op Facebook een Kleine Kanjers groep actief en was het op 17 November wereldprematurendag. Hier werd aandacht gevraagd voor deze doelgroep en vonden er veel activiteiten plaats.